Over
Alhoewel neuro-endocriene tumoren (NET) van de blindedarm zeldzaam zijn, zijn het een van de meest voorkomende vormen van kanker van het maagdarmstelsel bij kinderen. Deze tumoren veroorzaken klachten die lijken op de klachten bij een blindedarmontsteking en daarom worden deze tumoren vaak bij toeval ontdekt na een operatie voor blindedarmontsteking.
De vervolgbehandeling van kinderen bij wie een NET van de blindedarm is gevonden, is grotendeels gebaseerd op onderzoek dat is gedaan bij volwassenen. Op dit moment zijn er daardoor nog geen specifieke richtlijnen voor de behandeling van kinderen. Dit heeft ertoe geleid dat er momenteel verschillende standaardbehandelingen zijn voor kinderen met deze tumoren, terwijl nog onduidelijk is wat de beste behandeling is. Deze tumoren kunnen worden onderverdeeld in een laag- en hoog-risico groep. De huidige behandelrichtlijnen raden aan om bij de hoog-risico patiënten een tweede uitgebreide operatie aan de dikke darm te verrichten. In tegenstelling tot volwassenen, lijkt het ziektebeloop bij kinderen veel gunstiger te zijn. Grootschalig onderzoek naar de behandeling van deze vorm van kanker bij kinderen ontbreekt echter. Daarom is het doel van dit project om te onderzoeken of de uitgebreide tweede operatie aan de dikke darm wel nodig is bij kinderen in de hoog-risico groep.
Om de resultaten van zoveel mogelijk kinderen te onderzoeken, wordt in dit project samengewerkt met ziekenhuizen over de hele wereld. Allereerst worden de uitkomsten onderzocht van kinderen die in de afgelopen 30 jaar zijn behandeld voor NET van de blindedarm. Vervolgens zullen deze uitkomsten door een internationale groep met experts (bestaande uit kinderchirurgen, kinderoncologen, kwaliteit van leven experts, en patiëntvertegenwoordigers) worden gebruikt om aanbevelingen te doen voor een kinderrichtlijn. Uiteindelijk verwachten wij dat deze richtlijn zorgt voor een nieuwe classificatie van laag-risico en hoog-risico tumoren bij kinderen, wat zal zorgen voor minder aanvullende operaties, minder complicaties, en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met deze vorm van kanker. Daarnaast zullen artsen, met deze resultaten, kinderen en ouders beter voor kunnen lichten over de behandeling en het te verwachten beloop van deze vorm van kanker